Edirne’de yaşayan SMA Tip-1 hastası minik bebek Derin Demir’in ailesi, kızlarının hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce yurt dışında görmesi gereken gen tedavisini karşılamak amacıyla başlattıkları kampanyaya desteğin sürmesi için çağrıda bulundu.

ABD'de uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu bildirilen 2,2 Milyon Euro’luk tedavi ücretini karşılamak için çaba gösteren Özge ve Ahmet çifti, maddi destek sağlamak amacıyla "Derine Umut Ol” adlı Instagram hesabından kampanya başlattı.

“1 saniyesi bile yok, kalbi durabilir”

Anne Özge Demir, kızlarının doğduğu günden beri, elini kolunu hareket ettiremediğini ve nefes alamadığını belirterek, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele ettiklerini vurguladı. “Hastalığın yarını değil 1 saniyesi bile yok” diyen anne Özge Demir, “Şuan iyi dediğimiz çocuk oksijen değerlerinin düşmesiyle beraber kalbi durabilir” açıklamasında bulundu.

5-6 solunum cihazına bağlı yaşayacak

Kızlarının aylardır solunum cihazına bağlı olarak yaşadığını anlatan anne Özge Demir, kızlarının hastaneden taburcu olduktan sonra eve çıktığında da 5-6 solunum cihazına bağlı yaşamaya devam edeceklerini ifade ederek, “Yatakta hiç hareket etmeden bu hastalıkla mücadele edecek. Biran önce tedavi ettirmek istiyoruz. Amerika’da olan gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz” dedi.

“Hiçbir şeyin tadını bilmiyor, burnundan besleniyor”
Biricik kızları Derin’in hastalığının ölümcül olduğunu önemle ifade eden baba Ahmet Demir’de, “Bugün nefes alan bir bebeğin yarını yok. 1 dakika sonra ne olacağını bilemiyoruz. Bazen sağlık durumu iyi diyorlar entübeden ayırıyorlar. Ama birkaç saat sonra kan değerleri değişiyor nefes alamamaya başlıyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Burnundan besleniyor” açıklamasında bulundu.

3 aydır sadece fotoğraflardan seviyorlar

Kızlarını 3 aydır sadece doktorların çekip gönderdiği fotoğraflardan gördüklerini anlatan baba Ahmet Demir, “Fotoğrafları yoğun bakım doktorları çekip bize gönderiyor. Biz yanına giremiyoruz. Solunum cihazına bağlı olduğu için sesini bile duyamıyoruz. Amerika’da uygulanan tedavinin masrafı 2,2 milyon Euro. Maddi destek sağlamak amacıyla "Derine Umut Ol” adlı Instagram hesabından kampanya başlattı” dedi.


Kaynak: Edirne Gazetesi